martes, 26 de marzo de 2013

Continuamos

¡Hola de nuevo!
Después del parón fallero, volvemos poco a poco a la rutina.
Ayer, como cada lunes, tocaba de nuevo visita a mis pelones del hospital. La primera parada el hospital de día. Allí estaban de nuevo algunos de los peques con los que coincido cada cierto tiempo, pues sus visitas de control coinciden con el día que me toca a mi ir al hospital.
Nada más entrar, me puse a jugar con dos peques y la mamá de una de ellas al juego de las parejas. Cuando estaban metidas de lleno en el juego, al poquito la enfermera le dijo a una de ellas: Ale, a la camilla!, para ponerle la aguja en el porta, a lo que ella enseguida me dijo con los ojos llorosos ,como viene siendo costumbre cada vez que coincido con ella y han de pincharla, : vente conmigoo!! Y allí al lado de la camilla que estábamos con ella su mamá, la enfermera, la auxiliar y yo. Para distraerla mientras la pinchan, tenemos un "truco". Como le gusta cogerme las manos cuando la están pinchando siempre le digo: Mira, cuando te vayan a poner la aguja, para que no te duela, tú apriétame las manos fuerte fuerte y así no te hace daño. Y así, entre apretones de mano y mientras le vamos dando conversación entre todas, el ratito del pinchazo se pasa volando.
Luego con ella y con otro peque nos pusimos a jugar a las peluqueras (esta vez, por suerte, con las muñecas y no con mi pelo jajajajajaja) y la verdad esque estuvieron por lo menos una hora entretenidísimos.
Como veis, por regla general, en el hospital de día siempre suele haber un ambiente muy bueno, aunque esta regla, como toda que se precie, también tuvo ayer su excepción. Un momento de los que estaba distraída jugando con los peques, entró en el hospital de día una de las peques de la cual ya sabemos que lo que espera no es bueno. La verdad es que estaba irreconocible. Es una nena morenita, menuda y muy delgadita pero, a causa de toda la medicación paliativa que lleva y de los corticoides, está la pobre hinchadísima, como una pelota. Tanto la carita como el cuerpo. Y, como es normal, la peque tiene muchos dolores y se encuentra incómoda y no para de quejarse. No consiente que nadie que no sea su mamá se atreva a rozarla lo más mínimo, de echo, si alguien lo intentaba, le chillaba e insultaba.
Por poco impresionable que sea una persona, lo cierto es que algo así no deja indiferente a nadie. Pero esta es la otra cara del cáncer y, concientes de ello, debemos asimilarlo y llevarlo de la mejor forma posible por el bien de todos.
Por otro lado, la visita a los peques de planta genial. Uno de ellos, al cual la medicación le había afectado muchísimo el carácter en días anteriores, estaba esta vez para comérselo. Tenía muchísimas ganas de jugar y de hablar, y la verdad es que pasamos un rato divertidísimo.
Ese mismo día por la tarde, de nuevo tuve el ya famoso "Taller de Mañosas" junto a algunas de mis compañeras de la asociación. ¡Hicimos unas flamenquitas monísimas!
Así que ya os podeis imaginar como acabé el día, ¡agotada!.
Pero todavía me esperaba una sorpresa antes de acabar el día. Al abrir el correo vi un mensaje de Merche, la autora del blog: La Sonrisa Vacía (un blog muy interesante cuya temática primordial es la enfermedad de Alzheimer y todo aquello que la envuelve) diciéndome que me había nominado al reconocimiento One Lovely Blog Award. Dicho reconocimiento, se otorga entre bloggers y, cuyo fin, es dar más visibilidad a aquellos blogs interesantes que tienen una determinada temática en común.
Me hizo mucha ilusión así que desde aquí, Diario de una voluntaria, quiero publicar las que serán mis nominaciones y, a su vez, responder a las preguntas que se me han formulado desde el blog de La Sonrisa Vacía. ¡Gracias!

Así que, las nominaciones de parte de Diario de una voluntaria son para:

1. Si pica cura : Un blog en el cual cuya autora, Marta, expresa valientemente sus sentimientos, vivencias y todo aquello que envuelve a su enfermedad, el cáncer de mama. Y que, tal como ella dice: Si pica, cura.

2. Uno entre cien mil: Blog que en el cual José, relata las idas y venidas de la leucemia de su hijo Guzmán y, desde el cual cuenta también como lo viven y han vivido la familia y alrededores. Un blog, que ha sido una de las plataformas precursoras de la fundación Uno entre cien mil creada por este super papá.

3. Una sonrisa y mil pañuelos: Este es el blog de Ainara, en el cual, ha ido relatando los dimes y diretes desde el diagnóstico de su cáncer de mama hasta hoy y, desde el cual, a día de hoy continúa escribiendo y apoyando a esas "guerreras" que se encuentran en la misma situación que ella vivió en su día.

4. El somriure savi: En este blog los papás del pequeño Nerac, un peque con Síndrome de Down, relatan el día a día de la leucemia de su hijo y como, con valentía y amor por él, están llevando esta enfermedad y la montaña rusa de sentimientos que ello conlleva.

Desde Diario de una voluntaria, lanzo para ellos estas preguntas:

1. ¿Por qué decidiste crear tu blog?
2. Cuenta algo, no tiene por qué ser material, que hayas conseguido gracias a tu blog.
3. ¿Qué te anima o motiva a seguir escribiéndolo?
4. ¿Qué 3 canciones piensas que todo el mundo debería escuchar?
5. Una persona que consideres imprescindible en tu vida.


Las respuestas a las preguntas que se me han formulado:

1. ¿Qué te impulsó a crear el blog? Principalmente, la ilusión y las ganas de compartir con todo aquel que lo lea el día a día de mi aventura como voluntaria en un centro hospitalario, con todas las vivencias que conlleva.

2. ¿Qué objetivos tiene marcados tu blog? El desmitificar la enfermedad, un tema pendiente en la sociedad de hoy en día, y ser un punto de motivación para todo aquel que esté pensando como yo en embarcarse en la aventura del voluntariado.

3. ¿Va dirigido a un público en especial? A todas aquellas personas que hayan pensado o estén pensando en hacer voluntariado con niños oncológicos, para que vean que el día a día puede ser duro pero que, aún así, se extraen muchos y diversos factores positivos.

4. Cuéntanos una gran alegría que te haya dado el blog. El ser uno de los principales vehículos donde plasmar mi recorrido por esta "Aventura voluntaria".

5. Dedícanos un libro, una canción y una película. Libro: Vive, de Rosa González Soldado. Un libro excelente que es la viva imagen de como con esfuerzo y dedicación se puede hacer frente a las adversidades que se nos pueden dar el día menos pensado y a extraer todo lo bueno de ellas. Canción: Grita, de Vega. Canción que sin duda me hace pensar en que debo confiar más en mi misma y seguir más a menudo lo que me dicta el corazón. Película: MAKTUB. Una película cuyo lema principal es tan cierto como la vida misma.

6. ¿Por qué crees que has sido nominada a este premio?: Quizás por el pequeño grano de arena que aporto a la sociedad en mi labor como voluntaria.

7. ¿Conoces el blog La Sonrisa Vacía? Danos tu opinión sobre él. Lo conocí a través de internet y me parece que tiene una temática muy interesante y que le otorga un punto de vista muy objetivo al alzheimer que quizá mucha gente no se había planteado nunca.

8. Desvélanos un miedo confesable. Sin duda el de perder a alguno de mis seres queridos y amigos.

9. Cuéntanos un deseo cumplido. El haber cumplido mi sueño de ser voluntaria.

10. Ahora cuéntanos un deseo sin cumplir. Soy de las que piensa que si cuentas un deseo por cumplir este se "gafa" así que... esta respuesta me la guardo!

11. ¿Cuál es actualmente el motor/ilusión de tu vida? Mi familia, amigos y mis ganas de aportar a la sociedad mi granito de arena.

jueves, 14 de marzo de 2013

Unas fallas diferentes

Como bien dice el título de la entrada de hoy, estas, están siendo unas fallas diferentes.
Para algunos de mis pelones del hospital están siendo algo difíciles ya sea por algún tipo de recaída, aspirados de médula extras, operaciones con posterior ingreso en UCI... en fin, que en estos días algunos de ellos están luchando como valientes que son.
Pero aún y con eso, no podemos olvidarnos tampoco de que en Valencia estamos en plenas fallas así que ayer y hoy les organizamos a los peques dos fiestas.
La primera de ellas ayer, en el hospital de día, donde nos juntamos algunos peques y un sinfín de voluntarios, enfermeras, auxiliares, médicos, papás, etc.
La falla del Hospital de Día

Parte de los globos de nuestra "Globotá"

"Bunyols d'or" simbólicos para los peques =)



No se quién se lo pasó mejor en la "Globotá" pinchando globos si los niños o nosotros. Disfrutaron muchísimo, incluso a una de las peques la hicimos fallera mayor colocándole su banda y todo y le pusimos también su "Bunyol d'or". No os imagináis la sonrisa y la cara de ilusión que tenía!
Después de la "Globotá", de hacernos fotos, jugar y demás, pasamos al super almuerzo que nos habían preparado las chicas de cocina y la madre de uno de mis compañeros voluntarios: chocolate, churros, zumos, coca salada, coca dulce... nos pusimos las botas entre todos!! jajajaja
Una vez terminó la fiesta, mi compañera y yo subimos a planta a ver a los peques que no habían podido bajar y les llevamos su "Bunyol d'or" personalizado con su nombre para que también lo tuvieran de recuerdo. Les hizo una ilusión tremenda!! Uno de los peques además, mi "Pelón Flaquito" estaba ese día para comérselo. Nos enseñó todos sus juegos de futbol, no paraba de hablar con nosotras, se puso a bailar en su cama, le pidió a su mamá que nos enseñara un vídeo que tenía en el móvil que salía él en su casa bailando, graciosísimo. Pero la guinda la puso el doctor. Entró en la habitación y después de hablar un ratito con la mamá le dijo al peque: ¡Ale! Esta tarde te vas para casa hasta el siguiente ciclo!
Os prometo que la cara del peque en ese momento... era digna de ver, una sonrisa de oreja a oreja y él con los brazos en alto diciendo: ¡¡BIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEN!!
Fue de esos momentos en los que a ninguno de los que estábamos en la habitación nos hubiera importado pagar entrada =)
La segunda de las fiestas ha sido hoy, la habían organizado las profes de "La escoleta" del hospital.
Ha sido muy completa, primero hemos hecho un pasacalles por toda la planta. Encabezando el pasacalles iba una de "mis pelonas", mi compañera y yo íbamos también delante con ella ayudándole a llevar la bomba de los goteros para que no se tropezara. Delante de nosotras, para guiarnos en el recorrido, iban las profes llevando el estandarte de goma eva que habían hecho en el cole. Una vez hemos llegado al sitio donde estaba ubicada la falla de la planta, "mi pelona" ha leído el discurso de la explicación de la falla. La verdad es que ha sido uno de los mejores momentos del día.
La falla de "La Escoleta" del hospital
Después del pasacalles hemos hecho una "Globotá" y una "mascletà" simbólica haciendo ruido con la boca y las manos. Y de ahí hemos pasado a "La Escoleta" a tomar otro super almuerzo como el de ayer: magdalenas, zumos, chocolate, churros... de todo!!
Los peques, papás, personal médico y voluntarios nos los hemos pasado en grande =)
Una vez ha terminado todo, mi compañera y yo hemos ido a hacer una visita a algunos peques que no habían podido salir de la habitación a hacer la fiesta con nosotros. No se iban a quedar sin su visita, faltaría más!! =)
Así que este ha sido un resumen de estos días de "Fiestas Falleras" en el hospital. Ante todo, nuestra premisa ha sido, como siempre, que los peques no dejaran de sonreír y pasaran un rato divertido =)


Sheila.

martes, 12 de marzo de 2013

Días de fallas

Estos días se respira en el hospital un ambiente distinto, un ambiente de fallas. Los peques que pueden salir de sus habitaciones y los que vienen a sus visitas y analíticas de control en el hospital de día, han estado muy entretenidos estos últimos días decorando la planta de infantil junto a las profes de la escuelita. La verdad es que al entrar en la planta de onco-hematología infantil lo primero que se puede ver es que toda ella es un festival de colores y eso para los peques ya es mucho. Primeramente, porque ya en su día unos estudiantes de Bellas Artes, pintaron todas las paredes de la planta con motivos infantiles y mucho colorido. Y después, como ya os he comentado, porque los peques con la ayuda de las profes de la escuelita han decorado el techo con petardos falleros hechos con rollos de cartón y papel de seda. También han preparado una falla que lleva por temática el fondo marino y la verdad es que les ha quedado chulísima!! Eso en cuanto a la planta porque si hablamos del hospital de día... no pueden caber más adornos!! jajajajaja
El techo lleno de banderitas, más petardos de cartón y papel de seda que hemos colocado y la falla que han puesto también otros voluntarios... por poco nos tenemos que salir de la sala para que entren todos los adornos!! Eso si los peques están encantados, no hay más que verlos.
Incluso ayer junto a mi y a mi compañera se animaron a hacer un mini-taller de petardos, he aquí el resultado!!
Para salir un poco de la rutina del clásico petardo liso decidimos hacerles unas caras divertidas con un rotulador, y ya veis el resultado!! Se lo pasaron bomba: hazle dientes de conejo!! Ponle lengua!! Hazle las pestañas!! Hazle un bigote!!
La verdad es que pasamos un rato divertidísimo entre todos =)
Y mañana, será un día especial porque vamos a prepararles una fiesta de fallas. Al ser mi primer año como voluntaria será la primera vez que la viva así que estoy deseando ya que sea mañana por la mañana!!
Estoy segura que vamos a pasar una mañana genial. Si puedo mañana os cuento e intento poner alguna foto!!

=)

miércoles, 6 de marzo de 2013

Todo puede cambiar en cuestión de días

Hola blogueras.
El lunes pasado durante mi visita al hospital recibí un par de noticias de esas que no son plato de gusto para nadie. En su momento no os lo conté a través del blog porque le estaba dando muchas vueltas a la cabeza y preferí distraerme en mis obligaciones semanales para no caer en la llamada "sobreimplicación".
Así pues, hoy que ya lo tengo bastante asimilado os contaré cuales fueron aquellas noticias que hicieron que por un momento se me encogiera el corazón (ya sabéis que una de mis premisas principales es no dar datos que puedan llevar a la identificación de mis pelones JAMÁS, su privacidad y anonimato es lo primero).
Como cada lunes, antes de comenzar mi visita semanal en el hospital, me reuní con mi coordinadora para que me informara un poco sobre los peques que me tocaba visitar. Me informó y demás y me comento también que esta vez ya no iba a ir sola que a partir de este mes de marzo, de nuevo iba a tener compañera de aventura. Pues bien, mientras llegaba mi compañera me fui a visitar a los peques de hospital de día y todo genial, hablando con los papis, viendo a los peques... Al rato me fui de nuevo a hablar con mi coordinadora para que me dijera los niños que habían en planta y ,ya de paso, me quedé esperando a mi compañera para subir las dos juntas. En eso que llegó mi compañera, nuestra coordinadora nos presentó, y mi compañera le preguntó por los peques. Ahí es cuando llegaron las malas noticias... 2 recaídas con un pronóstico no muy bueno.
La verdad es que tanto mi compañera como yo nos quedamos heladas, pues en ambos casos parecía que la cosa estaba yendo bastante bien. Pues no era así. Una de las peques ya lleva 2 trasplantes y parece ser que en este segundo trasplante tampoco a tenido suerte. El caso es que el otro día cuando vi que le estaban trasfundiendo plaquetas y vi el humor que tenía la nena ya me quedé un poco mosca, pero no me quise precipitar en mis sospechas, que al final y por desgracia, han sido ciertas.
En cuanto a la otra peque, es con la que me llevé más sorpresa todavía, pues la semana pasada coincidió mi día de hospital con el día que le tocaba a ella la visita de control y la ví estupenda. Se estuvo riendo hasta la saciedad, estuvimos jugando a las peluqueras, a las cocinitas, a pintar... Pocas veces había visto a una niña reírse tan agusto. Y la sorpresa llegó a los 2 o 3 días de la mano de los resultados del aspirado de médula que le hicieron: una recaída.
Muy injusto, esto es muy injusto. Como ya os he dicho antes, en el momento que me enteré de la situación de estas dos peques el corazón se me hizo un poquito más pequeño y dándole vueltas estos días, recordé una frase que me dijo un día una muy buena amiga: Para adelante nena, siempre para adelante. Hacia atrás ni para coger impulso.
Y eso es lo que voy a hacer tirar para adelante con la misma fuerza y las mismas ganas que he tenido hasta ahora, no solo por ellas dos, sino por todo el resto de peques que se encuentran en su misma situación o en situación parecida. Así que mi meta es muy clara: hacer todo lo que está mis manos para que a pesar de todo  conserven esa sonrisa que los hace únicos y especiales.
¡Ánimo pelones, estamos con vosotros!


Sheila.

domingo, 3 de marzo de 2013

MAKTUB

Después de toda una semana de ajetreo hoy por fin ha tocado descansar.
El martes pasado algunas compañeras de la asociación y yo, volvimos a hacer otro "Taller de Mañosas". Primeramente, nuestra coordinadora general, nos dio la buenísima noticia de que prácticamente todas las manualidades que hicimos en el taller anterior ya se habían vendido, apenas quedaban un par. Así que, en vista del éxito del taller anterior, en este decidimos hacer manualidades típicas de las fechas en las que estamos en Valencia, las fallas. Os pongo una foto!

 Como veis, quedaron unos falleritos muy graciosos =) Y ya puestas en faena, decidimos hacer algunos broches más, aunque estos últimos ya no fueron de temática fallera.
¿Os gustan? Si es así y no estáis muy lejos de Valencia, podéis adquirirlos en la tienda situada en la sede de la aecc =) Por supuesto, los beneficios de la venta de estas manualidades, van destinados a financiar las actividades que desarrolla la asociación y a los pacientes.
Mañana, y como cada lunes, toca visita a mis pelones =) ¡A ver con qué me sorprenden mañana!
De lo que si estoy segura es que ya sea jugando a las peluqueras, a las cocinitas, a pintar o a lo que ellos quieran, la máxima va a ser dibujarles una sonrisa =)
Ah, ¡casi se me olvidaba contaros una cosa! Ayer, cuando por fin pude sentarme a relajarme y a descansar después de todo el ajetreo que llevé durante todo el día, vi como ya aparezco en la página de la Fundación Aladina (http://www.aladina.org/) como una embajadora Aladina más =)

Quizás os preguntéis: ¿Qué es ser un "EMBAJADOR ALADINA"? ¿Eso cuesta dinero?
No, y he ahí el kit de la cuestión. Ser embajador Aladina no consiste en ninguna donación económica sino en una herramienta muy importante y prácticamente al alcance de todos hoy en día, como es la difusión a través de internet (vía redes sociales, blogs y demás) de las actividades que lleva a cabo la fundación. Además claro está, nuestra premisa principal es el propio lema de la fundación: Ayudar a que niños y adolescentes con cáncer nunca pierdan la sonrisa.

¿Conocéis la película: MAKTUB? No os desvelaré su contenido, para quien no la haya visto, lo que si que os diré, es que gracias a los beneficios de la difusión de esta película, la Fundación Aladina ha podido construir en el Hospital Niño Jesús de Madrid, un nuevo centro de trasplantes de médula ósea. El coste de este centro, lo sufraga la productora de MAKTUB. Os dejo aquí abajo, el vídeo de presentación del centro, cuyos protagonistas son el actor Santiago Segura y Gabi, una de las pacientes.
Y para finalizar esta entrada (que al final me ha quedado un poco más larga de lo que esperaba, jeje) citaré una de mis frases favoritas de la película: Hay personas que se cruzan en nuestra vida y, sin saber por qué, nos cambian por completo. ¿Es casualidad? ¿O es MAKTUB?

PD; Significado de la palabra MAKTUB: estaba escrito.